PATIENT INFO Her finder du materiale som kan være nyttigt for KOL patienter og deres pårørende. Vi vil her beskrive hvad de mange begreber - som f.eks. KOL og rygerlunger - dækker over. Nederst finder du en liste over nyttige links for patienter med KOL. Efterhånden vil siden blive udvidet med patientmateriale som du kan hente til din egen computer hvor du kan læse det i fred og ro samt printe det ud.
HVAD ER KOL?	LINKS FOR PATIENTER	PATIENTERNE FORTÆLLER

GÅ TIL TOP KOL KOL står for Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Sygdommen er kronisk forstået på den måde at lungefunktionen er permanent nedsat og ikke kan blive normal igen. Obstruktiv betyder at der er modstand mod luftens strømning igennem bronkierne - det opleves som åndenød og et forøget muskelarbejde for at trække vejret. KOL er som regel forårsaget af rygning og kaldes derfor også rygerlunger. I nogle få tilfælde er en arvelig enzymdefekt medvirkende årsag til KOL. Langvarig udsættelse for meget fine støvpartikler kan også være en medvirkende årsag. Tabet af lungefunktion kan bremses ved rygeophør, mens medicin - især i de svære tilfælde - kan stabilisere sygdommen og mindske åndenøden. Rehabilitering er en hospitalsbehandling hvor genoptræning står i centrum, men der indgår også andre former for behandling. Rehabilitering har vist sig at have meget god effekt på symptomer, livskvalitet og fysisk formåen hos patienter med KOL.

GÅ TIL TOP Kronisk Bronkitis Kronisk bronkitis er en langvarig irritationstilstand i luftvejene med vedvarende hoste og slimproduktion. Kronisk Bronkitis forekommer oftest hos rygere, og symptomerne vil som regel mindskes betydeligt hvis man holder op med at ryge. Ofte vil Kronisk Bronkitis være ledsaget af Kronisk Obstruktiv Lungesygdom, men det er ikke altid tilfældet. Kronisk Bronkitis er i sig selv et ret fredeligt fænomen, men når sygdommen er ledsaget af nedsat lungefunktion er der tale om en alvorlig sygdom, hvor det er meget vigtigt at ophøre med rygning og få råd og vejledning om medicin m.m. hos din læge.

GÅ TIL TOP Emfysem Benævnes også "for store lunger" fordi lungernes samlede størrelse er forøget. Denne udvidelse er imidlertid sket fordi lungernes elastiske fibre er ødelagt. Som kompensation udvides brystkassen ganske gradvist for at genetablere det elastiske træk i bronkiegrenene så de ikke klapper sammen. De elastiske fibre ødelægges især af rygning. Enkelte personer mangler et enzym der skal beskytte de elastiske fibre og de udvikler emfysem meget hurtigt hvis de ryger. Svært emfysem er altid ledsaget af Kronisk Obstruktiv Lungesygdom og kan derfor også kaldes for en variant af denne sygdom.

GÅ TIL TOP Rygerlunger Rygerlunger er det samme som KOL, Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Ordet rygerlunger er uheldigt - bl.a. fordi ikke alle tilfælde af KOL skyldes rygning, selv om det er den mest almindelige årsag. Det er også med til at give folk skyldfølelse fordi ordet rygerlunger understreger at de "selv er skyld i deres sygdom". Det er jo imidlertid tilfældet med rigtig mange sygdomme - åreforkalkning, sukkersyge og flere kræftsygdomme skyldes således også en uheldig livsstil. Selv de der mener at leve sundt kan få selvforskyldte sundhedsproblemer - se blot antallet af skisportskader hvert år!

GÅ TIL TOP Medicin mod KOL Generelt anbefales medicin som skal inhaleres, f.eks. via en spray eller en pulverinhalator, frem for medicin i form af tabletter. Det skyldes at effekten er størst og bivirkningerne mindst når medicinen kun kommer ned i lungerne. I enkelte, svære tilfælde bruges dog tabletter som supplement. Ved mild KOL, hvor der kun er symptomer af og til, er behandlingen luftvejsudvidende medicin som tages ved behov. Denne medicin virker normalt i 4-6 timer. Hvis symptomerne bliver mere eller mindre konstante startes fast behandling med luftvejsudvidende medicin. Her vil man typisk vælge præparater med lang virkningsvarighed f.eks. 12 eller 24 timer. Ved endnu sværere grader af KOL, hvor der kommer forværringer med behov for hospitalsindlæggelse, vil man supplere med inhaleret binyrebarkhormon som ser ud til at stabilisere sygdommen. Den faste behandling med inhaleret medicin ser ud til at være gavnlig på flere måder. Dels udvider den luftvejene, men frem for alt mindsker den åndenøden, øger livskvaliteten og forbedrer gangdistancen og "konditionen" i det hele taget. Under en hospitalsindlæggelse vil man typisk supplere behandlingen med binyrebarkhormon i form af tabletter (prednisolon) og muligvis antibiotika mod infektion i lunger eller bronkier. Denne hospitalsbehandling gives typisk i omkring 1-2 uger, idet længerevarende behandling giver større risiko for bivirkninger af prednisolonen. Endvidere kan bakterierne blive immune overfor antibiotika ved langvarig eller meget hyppig antibiotika-behandling. Den praktiserende læge kan dog også starte sådanne kure med prednisolon og evt. antibiotika ved forværringer som kan klares uden indlæggelse. Du kan se omtale af alle præparater mod KOL i form af inhaleret medicin eller tablet-medicin i Medicinhåndbogen fra Dansk Lægemiddel Information.

GÅ TIL TOP Rehabilitering Rehabilitering er betegnelsen for et program der i princippet omfatter alle former for behandling af KOL. I praksis lægges der vægt på 3 centrale elementer: Fysisk træning, ernæringsvejledning og undervisning. Formålet med rehabiliteringen er at mindske symptomerne, forbedre livskvaliteten og øge konditionen, og dermed forbedre mulighederne for at man - trods svær KOL - kan leve et aktivt liv og undgå social isolation. Ingen patienter er i princippet for syge til at kunne deltage i rehabilitering - man kan således godt deltage selv om man er afhængig af permanent ilttilskud. Motivation er en vigtig faktor for succes. De fleste rehabiliteringsprogrammer varer omkring 2 måneder og foregår som ambulant behandling med f.eks. 2 fremmøder hver uge, hvor man træner og modtager undervisning. Programmet vil typisk også indeholde et træningsprogram som du skal gennemføre hjemme på de dage hvor der ikke er træning på hospitalet. Effekten af rehabilitering på symptomer og udholdenhed er ofte langt større end effekten af medicinsk behandling. Mens hjerterehabilitering er udbredt i Danmark er rehabilitering af lungepatienter endnu ikke særlig udbredt, men flere og flere hospitaler tager behandlingen op. Hvis du ønsker at deltage i rehabilitering kan du spørge din egen læge om mulighederne i dit lokalområde. Hvis dit lokale sygehus ikke tilbyder rehabilitering kan du godt anmode om at blive henvist til et andet sygehus, evt. uden for amtet, men du vil så selv skulle sørge for transporten til og fra behandlingen.

GÅ TIL TOP Om ernæring Hvis din vægt er normal eller du er overvægtig skal du følge de generelle kostråd, som bl.a. siger at højst 30 % af energien i maden skal komme fra fedtstoffer. Ofte har patienter med KOL imidlertid problemer med at holde vægten oppe, fordi appetiten er dårlig og der bruges mange kræfter - og dermed energi - på at trække vejret. Hvis du tilhører denne gruppe gælder der helt andre kostråd. Du skal spise energirig kost, hvilket betyder kost med højt fedtindhold - omkring 50 % af energien bør stamme fra fedtstoffer. Du skal også spise små og hyppige måltider, hvor op til 50 % af kostindtagelsen stammer fra mellemmåltider. Hvis du ud over lungesygdom også har problemer med sukkersyge eller hjerte-karsygdom bør du drøfte din kosts sammensætning med din læge. Du kan læse mere detaljerede kostråd på Fødevaredirektoratets hjemmeside Alt om Kost som du også kan finde i Link-sektionen længere nede på denne side.

GÅ TIL TOP Sæsonvariation i KOL Det er velkendt at risikoen for at blive indlagt med forværring i KOL er mindre om sommeren end om vinteren. Om foråret og om efteråret er risikoen "midt i mellem". I en finsk undersøgelse fandt man at der var 25 % færre indlæggelser i juli måned sammenlignet med januar måned. I Danmark er der nogenlunde samme variation i indlæggelsesmønsteret. Forklaringen er at der er mindre risiko for at få virus- eller bakterieinfektioner i luftvejene om sommeren. En meget varm sommer kan dog godt være belastende for personer med svær KOL. Du kan checke vejrudsigten for de næste dage på Danmarks Meteorologiske Institut eller  TV2 Vejret.

GÅ TIL TOP Links for patienter Bemærk: Alle nedenstående links åbner i et nyt browservindue som du skal lukke når du vil vende tilbage til denne side.
Danmarks Lungeforening	Patientforening for alle med lungesygdomme
Alfa-1-foreningen	For KOL-patienter med alfa-1-antitrypsinmangel
Boserup Minde	Patientforening for alle med lungesygdomme
Astma-Allergi forbundet	Forening for patienter med astma og allergi
Sundhed.dk	Den offentlige sundhedsportal
Netdoktor.dk	Sundhedsportal - Link til KOL
Sundhedsstyrelsen	Sundhedsstyrelsens webside om folkesygdommen KOL
Alt om Kost	Kostråd for patienter med KOL - Fødevaredirektoratet
Kræftens Bekæmpelse	Kræftens Bekæmpelses hjemmeside om rygning og tobak
Xhale.dk	Rygestop-support for unge
DrStop	Individuel netbaseret rådgivning om rygestop
Netdoktor.dk	Rygestop med Netdoktor.dk
Rygerlunger.dk	Information om rygerlunger (Boehringer Ingelheim, Pfizer)
NetPatient.dk	Sundhedsinformation - Link til KOL
Medicinhåndbogen	Medicinhåndbogen for patienter via Sundhed.dk
Medicin med fornuft	Lægemiddelstyrelsens medicinside for patienter
Lungenettet	God norsk hjemmeside om KOL og astma
COPD International	Forum for patienter med KOL - stiftet af patienter (på engelsk)
NLHEP	Amerikansk KOL initiativ for patienter og læger (på engelsk)

Sidste opdatering: 28. november 2006
Alle links kontrolleret: 3. december 2004

Copyright: GOLD Danmark